W ciszy i w ciemności

Życie z Zespołem Ushera

Nigdy nie rezygnuj ze swych marzeń, bez względu na to, jak nierealne się wydają.

Wyobraź sobie, że ograniczenia ciała nie pozwalają ci na to, o czym marzysz. W przedszkolu, w szkole, na studiach masz ograniczone możliwości wchodzenia w relacje z ludźmi, a twoje dorosłe życie towarzyskie i zawodowe jest pełne ustępstw, na jakie musisz iść, żeby normalnie funkcjonować... Uff, na szczęście mnie to nie dotyczy, możesz powiedzieć.

Ale dotyczy wielu osób z niepełnosprawnościami, którzy, jak każdy, chcą żyć po swemu, w pełni korzystając z dobrodziejstw współczesnego świata. Bohater książki, Michał, opisuje swoje życie jako osoba głuchoniewidoma, u której stwierdzono Zespół Ushera. Michał od dziecka ma głęboki niedosłuch, dodatkowo powoli, ale nieubłaganie, traci wzrok. Wspomina skomplikowany czas swego dorastania, dzieli się przemyśleniami i emocjami, opisuje swoją miłość do sportu i to, co dzięki niemu osiągnął. Jego niezwykła opowieść pełna jest wiary w ulepszone jutro i walki o każdy dzień – w myśl zasady, że „chcieć znaczy móc".

Cześć, mam na imię Michał. Pragnę opowiedzieć Ci, drogi Czytelniku, swoją historię.

Opisane w książce wydarzenia nie mają charakteru popularnonaukowego, a wynikają z moich własnych doświadczeń i wnikliwej obserwacji rzeczywistości.

Ta opowieść dotyczy zapewne obfitej grupy ludzi. Będą wśród niej osoby słabosłyszące, niesłyszące, słabowidzące, niewidome, głuchoniewidome i rodziny i znajomi wymienionych osób, studenci pedagogiki specjalnej, lekarze i mnóstwo innych.

Nie twierdzę, że jestem kimś istotnie ciekawym czy również bardziej uwydatniającym się od innych, jednak od dłuższego czasu odczuwam potrzebę podzielenia się własnymi doświadczeniami i codzienną walką z chorobą, która dotknęła mnie już we wczesnym dzieciństwie. Jest to Zespół Ushera. To właśnie ta choroba w pewien sposób naznaczyła mnie i spowodowała, że postanowiłem napisać o tym książkę, którą właśnie trzymasz w rękach. W przypadku mojego schorzenia, nie są mi w stanie pomóc żadne okulary. Ostrość wzroku mam na prawidłowym poziomie. Jedynie mała krótkowzroczność. Dlatego nie noszę okularów. Potrafię przeczytać niemal wszystko, bez żadnych kłopotów. Może krótko pomyślę o takich ze szkłami innowacyjnymi do pracy przy komputerze, by wzrok mniej się męczył.