Istnieć, żyć i być kochanym (IMPULS)

Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich niewiele znamy, którzy zostali doświadczeni poprzez los z powodu uszkodzeń w materiale genetycznym. Dzieci cierpiące na zespoły uwarunkowane genetycznie poprzez swoje słabości są na swój sposób nieszablonowe, lecz też – tak jak inne – charakteryzują się wieloma umiejętnościami i talentami, pod warunkiem że zechcemy je odkryć. Mogą być szczęśliwe, jeśli są adekwatnie traktowane. Mogą nieść w sobie ból i dręczący niepokój, których nie rozpoznamy, jeśli ich nie zrozumiemy. One chcą nie tylko istnieć,z reguły żyć i być kochane. Publikacja składa się z dwóch części. W pierwszej znajdują się opowiadania o poznanych przeze mnie dzieciach i ich rodzinach, a w drugiej – relacje ze spotkań integrujących środowisko naukowców, lekarzy i terapeutów z rodzicami i podejmowanych poprzez nich prób poszukiwania rozwiązań istotnych problemów pojawiających się w powszednich zmaganiach z losem. Rodzice wychowujący dzieci z zespołem Downa, zespołem Lejeune’a (zwanym zespołem krzyku kociego), zespołem Wolfa–Hirschhorna (określanym również mianem zespołu greckiego wojownika) albo zespołem Retta czy innym, mniej znanym zespołem wspólnych cech wywołanych taką samą zmianą w genomie muszą nieprzerwanie borykać się z wieloma trudnościami.

Tytuł Istnieć, żyć i być kochanym Podtytuł Możliwości wspomagania rozwoju dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie Autor Alina Teresa Midro Język polski Wydawnictwo Impuls ISBN 978-83-7587-592-8 Rok wydania 2011 Kraków Wydanie 1 liczba stron 130 Format epub, pdf Spis treści Historia panny Kasi; 20

W drodze do Basi; 24

Niecodzienność; 29

Spotkanie z Wandą; 33

Milczące tajemnice; 39

Nasze gwiazdy – historia, jakich sporo; 43

Cała Polska czyta dzieciom, lecz kto przeczyta Rettom?; 47

Stokrotki, róże i nieobecni; 50

Kiedy marzenia się spełniają; 53

Agusia; 57

Domyślność serca; 61

Poznałam Manuela; 64

„Głodne" oczy; 67

Kierunek na Kijów?; 69

Mimo wszystko to jest moje dziecko; 73


Część druga
Możliwości wspomagania

Genetyczne wizyty w Monachium; 79

Pierwsza informacja; 84

Godność istoty ludzkiej; 88

Basiulek; 95

Gwiazdy i zespół Downa; 98

Pięćdziesiąt lat minęło; 101

Opowieść o chromosomach; 104

Zwycięstwo nad chromosomem 21. W Kuwejcie; 107

Zespół Retta – dziesięć lat później; 112

Kornelkowy Świat; 116

Nie ma „złotej tabletki"; 121

O zespole Pradera–Williego w Chełmnie; 124

Niepełnosprawne (?) macierzyństwo; 128

Indeks nazwisk; 133

Indeks rzeczowy; 135