Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych (Impuls)

Książka jest zaproszeniem do rozważań o niepełnosprawności w relacjach z kulturą. Pierwotnie publikacja stanowiła fragment części teoretycznej rozbudowanego raportu badawczego wykonywanego w ramach grantu MNiSW nr 0795/B/H03/2007/33, poświęconego stylowi życia kultury dorosłych torunian z zaburzeniami rozwoju, z uwzględnieniem ich obrazu świata i samych siebie. Trzystustronicowa publikacja pod tytułem Etnografia stylu życia kultury dorosłych torunian z zaburzeniami rozwoju obejmująca badania etnograficzne, jakie realizowałam w środowisku 50 dorosłych torunian z zaburzeniami rozwoju, jest jeszcze przygotowywana do druku. Po przemyśleniach i sugestiach recenzentów postanowiłam skonstruować odrębną książkę, opartą na analizach wyników badań i literatury specjalistycznej, poświęconą wizerunkowi niepełnosprawności na tle kultury dominującej. Głównym jądrem niniejszej publikacji jest koniunkcja dwóch słów: "niepełnosprawność" i "kultura". Miałam nadzieję pokazać ową niepełnosprawność w wybranych dziedzinach kulturowego modelu niepełnosprawności opartego na historycznym uwikłaniu pojęć "niepełnosprawność" i "kultura". O czym jest ta książka, podzielona na trzy rozdziały? Rozdział pierwszy obejmuje treści związane z relacją niepełnosprawności i kultury, a właściwie kultur. Ilustruje podejście wobec osób z niepełnosprawnością od czasów prehistorycznych do XX wieku. Celem rozdziału było szczegółowe omówienie treści związanych z pozycją osób z niepełnosprawnością i ich rodzin w kulturze z uwzględnieniem pozycji i działań wobec osób z niepełnosprawnością i ich rodzin w dwóch systemach totalitarnych: nazizmie i komunizmie. Koncentrowałam się na dostrzeganiu należycieści i relacji niepełnosprawności w kulturze na planie szerszym, dotyczącym kontynentów. Nie było moim zamiarem przedstawienie sytuacji w kulturze polskiej, ponieważ te informacje są na bieżąco opracowywane i publikowane przez doskonałych polskich pedagogów specjalnych, m.in. W. Dykcika, M. Chodkowską, A. Krauzego, J. Kruk-Lasocką, S. Sadowską, A. Wojciechowskiego, F. Wojciechowskiego, M. Zaorską, T. Żółkowską, H. Żuraw i innych. Swoje analizy chronologiczne relacji niepełnosprawności i kultury związane z przedstawieniem sytuacji osób z niepełnosprawnością ograniczyłam do przybliżenia realiów poststalinowskiego Związku Radzieckiego. Rozdział drugi dotyczy kwestii związanych z kulturową i naukową reprezentacją niepełnosprawności i zaburzeń rozwoju. Szczególną uwagę poświęciłam założeniom i zakresowi semantycznemu wyrażenia "kultura niepełnosprawności" i ewolucjom naukowym deskrypcji i definiowania zaburzeń rozwoju w sferze intelektualnej, sięgając do A.F. Tredgolda i jego definicji z 1908 roku, a kończąc na współczesnych definicjach niepełnosprawności intelektualnej spisanych przez R. Luckasson (1992, 2010) i zespół badaczy. Wyodrębnione fenomeny w rozdziale drugim analizuję na tle pojęcia kultury, cytując literaturę specjalistyczną, antropologiczną, psychologiczną i pedagogiczną, w tym etnograficzne badania własne. W rozdziale trzecim omawiam współczesne koncepcje teoretyczne opisujące życie osób z zaburzeniami rozwoju i ich rodzin. Wybrane koncepcje pozostały - z wyjątkiem eugeniki i brokeringu kulturowego - implementowane w Polsce. Rozdział ten stanowi przegląd założeń teoretycznych następujących koncepcji: eugeniki autorstwa F. Galtona, C. Davenporta, H. Goddarda, a także normalizacji N. Banka-Mikkelsona i B. Nirjego. W dodatku przedstawiam koncepcję waloryzacji roli społecznej W. Wolfensbergera i deinstytucjonalizacji dyskutowanej poprzez R. Schalocka, self-adwokaturę i koncepcję niezależnego życia zapoczątkowane przez E. Robertsa, koncepcję jakości życia autorstwa R. Schalocka, a także koncepcję brokeringu kulturowego M.A. Jezewski. Do rozdziału włączyłam dodatkowo moją autorską koncepcję habilitacji kulturowej osób dorosłych z zaburzeniami rozwoju, której szkicowe założenia opublikowałam w 2008 i 2010 roku.