Żywienie pozajelitowe w domu. podręcznik dla pacjentów (Scientifica)

Wprowadzenie
Autorzy: Stanisław Kłęk, Katarzyna Matysiak-Luśnia

Książka, którą trzymają Państwo w rękach ma wprowadzić Was w świat domowego żywienia pozajelitowego (DŻP). Została napisana dla pacjentów i ich opiekunów przez osoby, które na co dzień zajmują się prowadzeniem leczenia tym sposobem albo same są pacjentami. Nie jest to kolejna książka o żywieniu pozajelitowym przygotowana przez specjalistów dla specjalistów, ale mamy nadzieję, źródło wiedzy i wsparcia dla chorych i ich opiekunów. Dowiecie się z niej, na czym polega ten niełatwy sposób leczenia, jaka jest jego organizacja w Polsce i jak bezpiecznie stosować żywienie pozajelitowe (ŻP) w domu.

Termin żywienie pozajelitowe oznacza dostarczanie substancji odżywczych drogą dożylną. ŻP zastępuje więc w pewnych przypadkach odżywianie drogą doustną, czyli normalną dietę. Sytuacje te zostaną omówione w kolejnym rozdziale podręcznika. Ogólnie mówiąc są to takie choroby ostre albo przewlekłe, w których funkcja przewodu pokarmowego jest niewystarczająca do utrzymania człowieka przy życiu. Niektórzy pacjenci nie przyjmują nic lub przyjmują niezwykle niewiele drogą doustną, u obszerniejszej części jednak funkcja przewodu pokarmowego, choć pokaźnie upośledzona, pozwala na częściowe odżywianie i przyjmowanie płynów drogą naturalną. Oznacza to możliwość połączenia żywienia drogą poprzez przewód pokarmowy oraz ŻP. W przypadku żywienia łączonego pacjent musi na ogół ściśle przestrzegać zaleceń dietetycznych.

ŻP prowadzone jest przez specjalne dostępy dożylne – cewniki lub porty – zakładane w warunkach jałowej sali operacyjnej do żył dochodzących do serca. Tą drogą dostarczane są następujące komponenty:
1. Białka: podstawowy budulec wszystkich tkanek, potrzebny do gojenia ran operacyjnych i odleżyn.
2. Węglowodany (cukry): podstawowe źródło energii.
3. Tłuszcze: podstawowy sposób magazynowania energii poprzez organizm.
4. Witaminy i pierwiastki nieduże, które są niezbędne na poziomie komórki do dobrego wykorzystania białek, cukrów i tłuszczów, a także funkcji tkanek,
np.: mięśni, kości czy krzepnięcia krwi.
5. Woda i elektrolity.

Celem DŻP jest dostarczenie tych wszelkich komponentów w sposób bezpieczny, a także umożliwiający życie jak najmocniej zbliżone do normalnego, w tym powrót
do aktywności zawodowej. Takie leczenie jest dobrzejsze ekonomicznie (prowadzenie terapii w domu jest tańsze niżeli prowadzenie tej samej terapii w szpitalu), jak ponadto bezpieczniejsze (mniejsze ryzyko infekcji niebezpiecznymi bakteriami szpitalnymi, a co z tego wynika rzadsze ponowne hospitalizacje). Udoskonala także jakość życia.

DŻP prowadzone jest w Polsce poprzez specjalistyczne ośrodki w ramach kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia (NFZ). Oznacza to, iż pacjent nie ponosi żadnych kosztów związanych z leczeniem. Wszystkie leki, a także sprzęt medyczny dostarczane są do domu chorego zgodnie z harmonogramem, typowo raz na miesiąc, specjalistycznym transportem.

DŻP to sposób leczenia, które, jak sama nazwa wskazuje, prowadzone jest w domu poprzez pacjenta i/albo jego opiekuna. Muszą oni w wyspecjalizowanym ośrodku, prowadzącym leczenie przejść przeszkolenie, przeprowadzone poprzez zespół leczący. W razie potrzeby szkolenie albo poszczególne jego części są powtarzane, żeby nie dopuścić do wzrostu ryzyka powikłań. Mamy nadzieję, że poszczególne rozdziały tego podręcznika pomogą wszystkim w teoretycznym i użytecznym zrozumieniu zasad prowadzenia DŻP. Mimo różnic między ośrodkami, ogólne założenia są takie same: zapewnienie bezpiecznego i produktywnego leczenia.

Sukces w DŻP możliwy jest tylko pod warunkiem zaistnienia pełnego zrozumienia celu i pełnej współpracy między pacjentem/opiekunem i zespołem leczącym
(lekarz, pielęgniarka, dietetyk, farmaceuta). Niezwykle ważne jest na dodatek uzyskanie wsparcia od rodziny i przyjaciół. Należy jednak podkreślić, że największą i najważniejszą rolę w tym wieloelementowym zespole pełni sam pacjent: to on musi podjąć odpowiedzialność za leczenie, zrozumieć dlaczego, jak i jak długo będzie prowadzone DŻP, a także zaakceptować pewne nieuniknione ograniczenia wynikające z choroby, lecz także z samej terapii. Celem jest wprawdzie umożliwienie życia, jego przedłużenie, a w niektórych przypadkach wyleczenie.

w sytuacji, kiedy przewód pokarmowy nie funkcjonuje dobrze, tzn. Nie wchłania wystarczającej do zdrowego życia ilości części pokarmowych albo
traci je w zbyt dużej ilości, aby mogła być zachowana równowaga, niebezpieczeństwem, które grozi pacjentowi jest rozwój lub pogłębienie niedożywienia. Związane jest to z zaburzeniem funkcji fizycznych i mentalnych, a także stopniowym wyczerpaniem zapasów energetycznych organizmu. Należy podkreślić,pokaźne są niedobory witamin i pierwiastków niewiele znaczących: do niektórych z nich może dojść już po 5-7 dniach głodzenia. Jeszcze osoby z nadwagą/otyłe narażone są na rozwój niedożywienia. Stanowczo szybko dochodzi do niedożywienia, jeśli zmniejszeniu dowozu części odżywczych i/albo rozszerzonej ich utracie towarzyszy ciężka choroba i tzw. Stres metaboliczny. Nad wyraz narażeni na wystąpienie niedożywienia są pacjenci z przewlekłymi chorobami krążenia, oddychania, nerek, chorzy z chorobą nowotworową oraz w wieku podeszłym. Po wyrównaniu stanu chorego, jeśli funkcja przewodu pokarmowego jest niewystarczająca, pacjent może być zakwalifikowany do DŻP.

Mamy nadzieję, iż lektura niniejszej książki rozwieje Państwa wątpliwości, odpowie na pytania, a także umocni w przekonaniu, że DŻP jest metodą efektywną i bezpieczną że wcale nie musi pogarszać jakości życia pacjenta.