Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka z mukopolisacharydozą

Mukopolisacharydozy (MPS) to grupa rzadkich genetycznych chorób metabolicznych, w których dochodzi do spichrzania, czyli patologicznego odkładania się cząsteczek w tkankach organizmu. W różnych typach MPS choroba może dotykać innych układów organizmu, posiadać odmienne rokowania i przebieg, jednak we wszystkich przypadkach klinicznych tego schorzenia ma charakter postępujący.

Niniejsza publikacja dotyczy sytuacji osób i rodzin osób z mukopolisacharydozami we współczesnej Polsce. Wielość aspektów tej sytuacji wpływa na jej specyfikę. Pomiędzy innymi wspomniany już inny obraz kliniczny i różnorodne rokowania w każdym z typów mukopolisacharydozy oraz obecność w obrębie danego typu przeróżnych wariantów tego schorzenia powoduje istotnie ograniczoną liczbę podobnych przypadków.

Wiążą się z tym także trudności w porównaniu przebiegu choroby u zróżnicowanych osób, z których każda może posiadać inne oraz wymagać odmiennej rehabilitacji. Z tego powodu pacjenci, jak dodatkowo ich rodzice i opiekunowie, mogą być niezwykle narażeni na ryzyko pozostawania w niekorzystnej psychologicznie sytuacji osamotnienia.

Izolację może pogłębiać odległość geograficzna, która utrudnia spotkania osobiste w celu podmiany doświadczeń, wiedzy, opinii, poglądów, a także dzielenie się emocjami i wzajemne wsparcie w ramach samopomocy.

Inicjowanie działań służących realizacji wspólnego celu może jednak odbywać się za pośrednictwem internetu, co z kolei sprzyja budowaniu zasobów poprzez rodzinę. Kontakt przez internetowe grupy pacjentów może usprawniać dostęp do informacji publikowanych przez inne rodziny pacjentów z MPS,także do wszelkich źródeł wsparcia.

Książka ma strukturę trójdzielną. W pierwszej części prezentuję podstawy teoretyczne analizowanych zagadnień. Przybliżam pojęcie chorób rzadkich, omawiam rozwój psychospołeczny dziecka z rzadką chorobą postępową, wyjaśniam pojęcie sytuacji, analizuję sytuację społeczną współczesnej rodziny, jak jeszcze omawiam strukturalne uwarunkowania sytuacji społeczno-wychowawczej współczesnej rodziny z osobą niepełnosprawną.

dodatkowo przybliżam teorię strukturacji Anthonyego Giddensa. Druga część pracy poświęcona jest założeniom metodologicznym. W trzeciej części analizuję wyniki badań własnych, które dotyczą sytuacji społeczno-wychowawczej rodziny i dziecka z mukopolisacharydozą.

pokazujem postulaty edukacyjne w świetle teorii strukturacji Giddensa i prezentuję model interdyscyplinarnego wsparcia osób z MPS i ich rodzin. W szczególności pracę tę kieruję do pedagogów specjalnych oraz do studentów pedagogiki specjalnej, zainteresowanych problematyką niepełnosprawności wynikającej z rzadkiej choroby genetycznej i szeroko omawianym w pedagogice specjalnej zagadnieniem inkluzji.

Problemy związane z sytuacją osób z chorobami rzadkimi i możliwościami ich społecznego funkcjonowania nie tylko mieszczą się w kręgu zainteresowań pedagogiki specjalnej, ale współcześnie stają się szczególnie widocznym jej obszarem.

Ze wstępu Tytuł Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka... Autor Agata Chilman Wydawnictwo Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego EAN 9788379724987 ISBN 9788379724987 Kategoria Literatura, Socjologia ilość stron 326 Rok wydania 2021 Oprawa broszurowa